In het terugkerende item “Achter de Schermen met Dieuwertje”, neemt collega Dieuwertje ons mee in haar boeiende wereld als gezinsregisseur bij Beter Thuis Wonen. In deze serie zal Dieuwertje haar perspectief op de zorg delen, waarbij ze ons een inkijkje geeft in de situaties die ze tegenkomt, de uitdagingen waar ze voor staat en de waardevolle momenten die ze beleeft.
Een leven lang palliatieve zorg voor kinderen
De posters over een leven lang palliatieve zorg voor kinderen kwamen binnen. De verhalen deden mij denken aan de kinderen die ik palliatieve zorg en begeleiding gaf. Palliatieve zorg voor kinderen is veel meer dan de zorg in de laatste levensfase. Het gaat over van kinderen met een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening. Het doel van de palliatieve zorg is het verbeteren van kwaliteit van leven, behoud van waardigheid en het verminderen van lijden van ernstig zieke of stervende kinderen.
Ravi: Een Bijzonder Jongetje
Ik leerde pas veel later dat palliatieve zorg gaat om de periode vanaf de diagnose, maar ook dat het betrekking heeft op de nazorg. De eerste waarbij ik van heel dichtbij mee maakte hoe palliatieve zorg er een leven lang uitziet, was Ravi. Hij had PCH2.
Ik vroeg zijn moeder of ik een poster mocht maken, omdat ik het belangrijk vind dat ook zijn verhaal gedeeld mag worden en het mocht. Mijn gestoei met de poster zo krijgen, zoals hoe ik het wilde, zorgde ervoor dat ik heel wat tijd naar deze foto keek. Ravi, een heel bijzonder jongetje dat alleen door er te zijn al mensen raakte. Wat zo genoot van uren op schoot zitten, wandelen en liedjes zingen. Een jongetje met een kort leven, een zwaar leven met veel ongemak. Zijn hele leven zat hij in elkaar gedoken, want na zijn overlijden bleek dat hij een paar centimeter langer was. Een leven wat bestond uit vele bezoeken aan het ziekenhuis, opnames in het ziekenhuis en zich veel oncomfortabel voelen.
Voordat ik Ravi leerde kennen, kende ik PCH2 niet. Ik leerde dat het ook wel de Volendamse ziekte genoemd wordt. Kinderen met PCH2 hebben allemaal een korte levensverwachting. De meeste kinderen overlijden binnen een paar jaar na de geboorte. Het ontmoeten van Ravi en het leren over zijn zeldzame ziekte, PCH2, opende mijn ogen voor de realiteit van kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Het is een herinnering dat elk kind, hoe kort of zwaar zijn leven ook mag zijn, waardevol is en recht heeft op de best mogelijke zorg en ondersteuning.