In ‘Achter de Schermen met Dieuwertje’ neemt collega Dieuwertje ons mee in haar boeiende wereld als gezinsregisseur bij Beter Thuis Wonen. In deze serie zal Dieuwertje haar perspectief op de zorg delen, waarbij ze ons een inkijkje geeft in de situaties die ze tegenkomt, de uitdagingen waar ze voor staat en de waardevolle momenten die ze beleeft.
Het gevoel van vrijheid
Op 5 mei vieren we onze vrijheid, maar wat zegt je gevoel van vrijheid als je door je ernstig beperkte of zieke kind nooit met een gerust gevoel van huis weg kan? Of überhaupt niet meer weg kan?
Ik zie de schrijnende berichten langskomen, van ouders waarvan hun kind niet kan logeren. Van ouders die niet op vakantie gaan, omdat het zo anders is dan thuis. Én omdat het zo anders is, dat hun kind daarvan ontregelt. Of omdat er zoveel hulpmiddelen nodig zijn dat het simpelweg niet haalbaar is.
Een aantal weken geleden benoemde ik het nog aan een ouder “We kunnen ook op jullie vakantieadres komen, als het dichtbij is”. En terwijl ik dat zeg bedenk ik mij dat we wel kunnen komen, maar alle intense uren dat we er niet zijn, komen op ouders neer. Ik ben van mening dat het zoeken naar een fijn team om je kind heen iets kan verlichten. Maar weet ook dat het een ingewikkelde en vaak lange zoektocht is.
Hulp thuis ontvangen
In het verleden heb ik het er wel eens met ouders over gehad, over de optie dat er een medewerker in hun huis komt slapen. Voor hun kind(eren) zal zorgen en dat zij dan een weekend weg zijn. Wederom ingewikkeld, zoveel voorwaarden die er nodig zijn dat het kan slagen. Los van de kosten nog. Ik ken gezinnen waarbij er medewerkers zijn die een hele vakantie opvangen. Lang geleden heb ik dat met een team van collega’s ook wel eens gedaan. Het was een optie, ouders konden met een gerust hart op vakantie. Praktisch gezien was het een uitdaging, waar we de hoop hadden dat het meisje door zou slapen deed ze dat niet. Weinig tot geen slaap, daar lag ik dan op een matras naast haar, mij realiseren dat het voor ouders dagelijkse kost is. Hele nachten bij hun onrustige kind zijn en overdag werken.
Het gevoel van vrijheid, van gaan en doen wat je wil, het is uniek. Iets om te koesteren, wat in de basis al veranderd als je kinderen krijgt, je moet tenslotte rekening houden met. Maar kinderen worden ouder, zelfstandiger en er ontstaat een nieuwe vorm van vrijheid. Voor ouders met een zorgintensief kind blijft dat, hoe oud ze ook worden. Met daarnaast de wetenschap dat er pas een mogelijkheid tot vrijheid kan ontstaan als hun kind ergens anders gaat wonen of komt te overlijden.